La vida inmersa en un reloj de arena

Bilbao

hay una cortina de agua y sal. Detrás de la cortina, la profunda mirada de Mikel Trueba. 34 años. Una de las 150 personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Euskadi. Ninguna de ellas esperaba el maldito ding dong en el timbre de casa. Por eso el blog que ha iniciado Mikel "para salir del zulo" en que se encontraba lleva por título Las sorpresas de la vida.

"Tengo dos océanos grapados a los ojos", escribe después de conocer el diagnóstico de esta enfermedad sin cura. Desde entonces ha ejercitado su mente para derribar puertas con carteles que decían "negación", "enfado", "rabia" y "tristeza".

Entre los capítulos de este lúcido diario digital, el de junio destaca de una manera especial. Hoy se celebra el día mundial de la ELA y Mikel viaja, como muchos otros afectados, a Donostia, donde se reúnen con familiares y personal sanitario con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad de origen desconocido.

"La esclerosis lateral amiotrófica se agrupa dentro de las enfermedades de la motoneurona", explica Julio Gómez, responsable del Equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio del Hospital San Juan de Dios. "Todos tenemos una serie de neuronas dedicas al movimiento de nuestros músculos. Si la motoneurona se altera o se daña por causas desconocidas, el paciente empieza a vivir la parálisis progresiva de todos los músculos de su cuerpo".

A veces comienzan por atrofiarse las extremidades superiores. Otras, las inferiores. En los casos más graves, la enfermedad puede atacar directamente a la respiración. Con un único medicamento en el mercado, el Riluzol, que no prolonga el tiempo de vida pero sí ralentiza la aparición de algunos síntomas, la calidad de vida de los pacientes depende de los cuidados de fisioterapeutas, psicólogos, personal sanitario y, principalmente, familiares.

Precisamente hoy, el Día Mundial de la ELA, está dedicado a reconocer la labor de los enfermeros. Miriam Oliver forma parte del equipo de Atención Domiciliaria de San Juan de Dios. "Lo primero que hacemos es transmitir a las familias que podemos acompañarles, que vamos a intentar controlar todos los síntomas molestos que vayan a ir surgiendo en su casa, que vamos a intentar que estén en su casa hasta el final", explica. "Queremos evitar traslados a urgencias e ingresos hospitalarios que al final no conducen a nada siempre y cuando se puedan solucionar en casa". La enfermedad es muy dinámica, cambia cada día y esto exige un gran esfuerzo de adaptación por parte de enfermos y cuidadores.

Rosana Pagani es la esposa de Mikel y su cuidadora principal. Durante cinco años, los mismos que tiene la hija que comparten, han aprendido a despertarse con la incertidumbre que produce la ELA. "Todo lo he aprendido sola", describe Rosana con sencillez. Apenas ha contado con ayuda, excepto la que le proporciona la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Adela. "Si viene un fisio a casa estoy segura de que no sabría coger a Mikel de la silla como lo hago yo. Nosotros nos hemos ido adaptando a la situación juntos y yo sé dónde no debo tocarle para que no le dé un calambre o no le duela".

Cuidadores La pregunta es quién cuida a los cuidadores. "Quizá alguien podría ayudar a estas personas, darles pautas para que vayan afrontando los cambios y para prevenir complicaciones fastidiosas", apunta Julio Gómez. Judith Campos, cuyo padre murió afectado por la ELA, agradece hoy la existencia de Adela. Desde hace trece años, pacientes y familiares cuentan con más información y con un punto de encuentro en el que, una vez al mes, comparten inquietudes y problemas.

"Desde la asociación se acoge desde el principio a los enfermos. Contamos con la ayuda de un fisioterapeuta y un psicólogo. Ahí se explica qué pasos se tienen que dar para recibir algunas ayudas, se conciertan reuniones con nutricionistas, logopedas y otros profesionales y se les pregunta qué quieren saber de la enfermedad", cuenta Maite Arenaza, su presidenta.

La información no siempre es beneficiosa para el paciente, más si se tiene en cuenta que la ELA evoluciona de maneras muy diferentes. "Es mejor esperar a que la persona la solicite y es entonces cuando se puede comunicar", cuenta Miriam Oliver. De hecho, la esperanza de vida, que podría cifrarse en los diez quince años, es en realidad muy variable, por eso los expertos aconsejan huir de las informaciones que procura internet. "Una vez que se descartan otras opciones y se diagnostica la ELA, a los médicos nos toca hacer el camino con el enfermo porque no sabemos adónde nos va a llevar, ni cómo va a evolucionar en concreto en él la ELA, ni si será de una manera rápida o lenta. No lo sabemos. Tenemos que adaptarnos al ritmo que el paciente marque", concreta Julio Gómez.

Lo que esperan hoy los afectados es que ese camino del que habla Julio se fortalezca y que algunos servicios no dependan sólo de la buena voluntad de los profesionales. "El médico de neurología de Basurto puede ir a un domicilio a ofrecer ayuda y, de hecho, lo hace, pero la atención a un paciente no puede depender de esto porque entonces no es equitativa", plantea Gómez. "Si hacemos un planteamiento de equidad tenemos que definir un protocolo. Ponernos de acuerdo y dar soporte al cuidador", reivindica.

Mikel Trueba asiente. En su blog, una frase significativa: "No somos Superman". Luchan cada día por vivir lo mejor posible. Y en esa lucha se encuentran con cosas muy hermosas. "En agosto del 2005 apareció mi pequeño colibrí", narra. "Le llamo así a mi hija, porque no para. De un lado a otro con gran velocidad. Como digo, ella ha sido mi sol y mi luna. El sol porque su luz, me da la vida. Y la luna, porque con ella empecé a ver la crueldad de esta enfermedad", relata, haciendo aflorar toda su poesía.