La sonrisa de Arene se apagó

Derio. La luz de Arene Sangroniz Remiro, la pequeña deriotarra afectada por ceroidolipofuscinosis infantil tardía dejó de brillar ayer a mediodía. Arene falleció a los cinco años de edad, rodeada de su familia, en la más estricta intimidad.

Hace poco más de un año conocimos su historia en las páginas de este diario. Un grupo de vecinos y amigos de la familia crearon una agrupación para apoyar a los Sangroniz Remiro y a la pequeña, que padecía un trastorno neurodegenerativo que no tiene cura conocida hasta la fecha. Una dolencia degenerativa y con consecuencias fatales. Su historia impactó a los lectores de DEIA, que rápidamente se pusieron a trabajar para apoyar a los Sangroniz Remiro. La familia ya había padecido la misma enfermedad en la piel de su hermano mayor, Kepa, quien también falleció sin haber cumplido los seis años de edad, como la pequeña, hace ahora dos años y medio.

Pocas semanas después, los padres lanzaban un llamamiento para solicitar ayuda. El objetivo era que la niña pudiera ser evaluada como posible aspirante a un tratamiento experimental, que en aquel momento parecía vetado para ella. Era un experimento que se realiza en Nueva York y se convertía en la esperanza que podría ayudar a la menor. DEIA se hizo eco de la noticia. El hospital alegaba ciertas trabas para tratar a niños extranjeros, sin dar detalles. Los padres lanzaban una llamada para tratar de entender cuáles eran esos impedimentos y poder enfrentarlos. Buscaban información. Era su objetivo. El boca a boca y el mail a mail comenzaron su trabajo. Una cascada de correos electrónicos comenzó a circular por la red remitiendo una carta escrita por los propios Néstor y Arantza, padres de la menor. El efecto fue inmediato. Desde ese mismo día, los teléfonos en casa de la familia comenzaron a echar humo, al igual que su cuenta de correo y la web www.kepasangroniz.org. Muchos representantes políticos se interesaron y fueron miles los ciudadanos anónimos que se ofrecieron a la familia. Había comenzado el efecto de los sangronizadictos.

La llamada del Hospital no se hizo esperar. Había problemas con algunas pruebas y el proceso había comenzado con los pequeños que vivían a menor distancia del centro para solucionarlo. Arene debía esperar su turno. Pero la ola de solidaridad surgida ya no tenía freno. En facebook, la conocida red social, un amigo de la familia creó un grupo llamado Buscando una oportunidad para Arene, donde 34.000 personas han acompañado a la familia desde entonces en todo este proceso, hasta el final. "Como una bola de nieve que crece sin parar". Así describían Néstor y Arantza, padres de Kepa y Arene Sangroniz, el impacto que tuvo su historia en facebook aquellos primeros e intensos días.

Dos vías de trabajo surgieron entonces. Conscientes de la energía suscitada, los padres de Arene decidieron aprovechar la ola e impulsaron, junto a otros vecinos de Derio, una asociación local para ayudar a otros pequeños de la localidad aquejados de enfermedades raras o con necesidades especiales. El impacto fue brutal y esperanzador. El pueblo se ha movilizado desde hace cerca de un año y una decena de familias y pequeños conforman ya el grupo, que reivindica tanto pequeñas mejoras a nivel local como acciones concretas en el Parlamento vasco, donde se discute el tratamiento que se les debe dar a estas dolencias. Las asociaciones locales siguen trabajando en estos momentos para dar soluciones a cada caso. Y estos niños, hasta hace poco casi invisibles, cuentan con el respaldo de todo el pueblo.

De forma paralela, en internet la historia ha traspasado fronteras y el grupo de apoyo a la familia surgido en la página de la pequeña en facebook decidió apostar por acciones concretas para concienciar a la población. Así surgió, por ejemplo, el evento flashmob celebrado en Bilbao el verano pasado que reunió a decenas de personas vestidas de blanco y con globos verdes.

Sonrisas La pequeña deriotarra acudió con regularidad a la escuela municipal de Derio, siempre que la enfermedad se lo permitió. Las personas que padecen esta dolencia van perdiendo las funciones y las facultades motoras. "Es como una especie de proceso inverso al crecimiento", explicaba hace un año Néstor Sangroniz. Además, participó en numerosos talleres de la ludoteca local y acudía regularmente a clases de judo, natación o equitación. "Tanto Arene como Kepa no parecen niños enfermos, son felices. Juegan y ríen como los demás. Te dan muchas lecciones día a día", explicaba el padre de ambos menores.

Pendientes aún de una llamada del hospital Presbyterian-Cornell University de Nueva York, donde se iba a realizar el tratamiento experimental en el que Arene estaba incluida como candidata, la familia de Arene viajó en verano a Estados Unidos. Acudieron a un encuentro internacional sobre la enfermedad. Allí consiguieron información, su máximo objetivo desde el primer día. Al tiempo, una feliz noticia sacudía a la familia: Inar, el pequeño de los Sangroniz, nació en septiembre. El hermano menor llegó como un rayo de luz. Él no padece ceroidolipofuscinosis.

Pero el destino fue tozudo y finalmente, en noviembre, sus padres tomaron la decisión de que Arene no viajase a Estados Unidos y no participase en el experimento del hospital Presbyterian. Tras una profunda reflexión, Néstor y Aran-tza decidieron que era "la mejor opción para la niña", toda vez que el tratamiento no garantizaba mejorías y no iba, en ningún caso, a evitar el triste desenlace que ayer se produjo.