La lucha cotidiana de un héroe de película

Larrabetzu. Garikoitz no conoce el sabor del pan con chocolate. Ni de la tortilla de patatas. Ni del lapikoko. Ni de los ositos de gominola. Tiene siete años y padece una rara enfermedad. Tan rara que ni siquiera tiene nombre. Y es que Garikoitz es alérgico a cualquier alimento y lo único que puede tomar, día tras día, es un compuesto de aminoácidos basado en principios de leche materna. Este jovencísimo vecino de Larrabetzu y su familia afrontan una batalla diaria para convivir con esta extraña dolencia. Es una lucha de película, de esas que merecen contarse en pantalla grande como ejemplo de amor y superación. Y esa es precisamente la conclusión que han sacado cuatro jóvenes cineastas y estudiantes de Audiovisuales de la Universidad de Navarra que están preparando un documental que recoge el día a día de Garikoitz y de su madre, Kontxi, para tratar así de dar voz a esa batalla que supone el convivir con una enfermedad rara.

Angélica Fontes de Albornoz, Ana Palou, Lucia Pascual e Isabel Grábalos son las cuatro chicas que se han embarcado en esta aventura cinematográfica a raíz de que les encargaran como trabajo de clase desarrollar un proyecto documental. Decidieron tratar el tema de las enfermedades raras y rastreando por internet dieron con Garmitxa, una asociación sin ánimo de lucro a la que pertenece la familia de Garikoitz y las de otros dos niños vizcainos, Mikel y Aimar, y que tiene como objetivo mejorar la salud y la calidad de vida de estos chavales que son alimentados exclusivamente con una fórmula elemental.

Se pusieron en contacto con ellos y les propusieron hacer este documental centrándolo en el día a día de una de las familias. "Cuando les conocimos vimos que aquella historia tenía algo especial: luchaban contra lo desconocido con esperanza", explica Angélica, una de las jóvenes cineastas impulsoras del proyecto. Y así comenzó la andadura del que será el documental que llevará precisamente ese título: Luchando contra lo desconocido.

El rodaje "Kontxi siempre dice que es muy difícil que alguien pueda comprender lo que siente una madre al no poder dar de comer a su hijo. Ella puede explicarlo una y otra vez, pero hay que vivirlo. Por eso optamos por un seguimiento del día a día, para acercarnos a esa lucha", explica Angélica. Y así lo hicieron. Las autoras del documental se trasladaron a Larrabetzu y allí se instalaron durante tres semanas para que su cámara persiguiera a Garikoitz durante los últimos días de clase antes de las vacaciones, en casa, en las citas con sus médicos de Cruces... "En un principio les advertimos que meter una cámara en la casa podía ser complicado y cansado. Además, debían actuar con normalidad, permitiéndonos entrar en la verdadera convivencia de la familia", afirma Angélica. "Tanto los padres, Pablo y Kontxi, como los niños, Garikoitz y su hermana Izaro, nos dieron su aprobación, y nos han ayudado para obtener el mejor y fidedigno resultado", añade.

Kontxi valora positivamente la experiencia. "Son cuatro chicas encantadoras que nos han facilitado las cosas. En todo momento nos planteaban que si no estábamos bien, si no nos sentíamos a gusto, lo dijéramos. Pero lo han hecho bien. Han trabajado muy bien", asegura. Aún así, fueron inevitables los momentos en los que Garikoitz, cansado, pedía que no le grabaran, que le dieran un respiro.

Y es que vivir en la piel de Garikoitz no es fácil. Más aún teniendo en cuenta que vivimos en una sociedad y una cultura que gira en torno a la comida, a la gastronomía. Este pequeño se alimenta a base de una fórmula elemental llamada Miocate. "Puede tomarla por la boca, pero estos niños no siempre son capaces de ingerir la cantidad que les hace falta para vivir", explica Kontxi. Así que necesitan que se les practique una gastrostomía, de manera que llevan un tubito directo al estómago para ser alimentados por sonda. Garikoitz incluso necesita dormir conectado a una bomba de alimentación, y las autoras del documental pasaron noches en casa de esta familia para ser testigos directos de las madrugadas del pequeño.

"Es un valiente", subraya rotunda Kontxi. "Nosotros nos saltamos la dieta cuando nos ponemos a régimen. Pero él no puede. No tolera ningún alimento. Y todo alrededor es comida. Todo", enfatiza. A pesar de esta intolerancia, la familia de Garikoitz ha trabajado para que el niño se relacione con la comida, conviva con ella. Y el chiquillo ha desarrollado un curioso vínculo que le liga a ella con todos los sentidos menos con el del gusto. "En navidades le sentamos a la mesa y él es el pelador oficial de langostinos", explica esta madre que pelea para que su hijo lleve una vida lo más normal posible. "Y se sabe todos los anuncios de comida de la tele", narra. Es quizá esa certeza de que no podrá saborear nada lo que hace que Gari sienta una curiosidad especial ante la comida. "Le encanta dar de comer a los demás", explica Kontxi. Y así, Garikoitz y su ama acostumbran a pasar juntos ese ratito en el que el pequeño le da de comer un yogur o alguna fruta. Este documental registra ese día a día en el que Gari y su familia trabajan para lograr una normalidad, una calidad de vida.

Sensibilización El objetivo de este trabajo es el de dar a conocer esta enfermedad que por falta de investigación no tiene ni nombre. Se pretende que la gente sepa de la realidad de estos niños que además se enfrentan a dolores, cansancio, continuas visitas al hospital y un lógico agotamiento físico y mental que combaten a base de vitalidad y ganas de vivir. "Los padres de la asociación son muy conscientes de que si se empieza una investigación, tardarán en ver resultados. Por eso, la difusión de la existencia de la enfermedad busca la sensibilización social, pero sobre todo, el poder ayudar y adelantar el camino a los que vengan después", explican las autoras del documental.

Una gran parte del proyecto está ya rodado, pero las próximas semanas estas chicas regresarán a Larrabetzu para concluir la grabación. Una de las curiosidades de este proyecto es que se ha financiado a través del denominado crowfunding, una técnica de recaudación a través de las redes sociales a modo de mecenazgo. Un total de 59 mecenas han aportado diferentes cantidades de dinero hasta reunir los 2.500 euros que eran necesarios para concluir el proyecto.

De esta experiencia, las cuatro impulsoras de esta película se quedan ante todo con una cosa: "La fortaleza y ganas de vivir de Garikoitz. Realmente es una enfermedad que agota mucho, y ver a Garikoitz y Kontxi luchando día a día es algo que vale la pena contar".