"Es muy duro volver a aprender a hablar"

Bilbao. "Vivir con limitaciones es siempre duro, y si esta limitación está en la voz la dureza es aún mayor", dice Cruz Salan, miembro de la Asociación vizcaina de Laringectomizados y Mutilados de la Voz que funciona en el territorio desde hace más de 28 años. Frente a la gran proyección social que algunos tipos de cáncer, como el de mama o el de colon, tienen con su presencia cotidiana en los medios, las noticias e informaciones referenciadas a los tumores de cuello y cabeza son mucho más escasas y habitualmente puntuales, lo que hace que estos cánceres tengan un cierto halo de invisibilidad social.

"Ciertamente desde la asociación tenemos que luchar contra este inconveniente del escaso conocimiento que se tiene entre la población de esta dolencia", apunta Txema Ariceta, también miembro y activo voluntario de la asociación, que añade: "Imaginemos que cae un avión y mueren sus 150 pasajeros, sería una catástrofe y noticia de primera. Pues cada día mueren 150 personas afectados por estos tumores originados por el tabaco".

Ya ha surgido la palabra clave: tabaco. Es la principal causa de estas patologías, por lo que algunos hablan de "tumores del bar" ya están íntimamente relacionados con la vida social en cafetería con la bebida y el fumar de por medio.

"Sí. La verdad es que entre los que sufren estos tumores la mayoría han sido fumadores, como nosotros", reconoce Pedro Amaro. "Lo de la relación con la bebida es verdad que al parecer también existe, pero es mucho más indirecta y a nosotros los médicos nos inciden sobre todo en el origen tabáquico".

Cruz Salan, Pedro Amaro y Txema Ariceta son miembros y voluntarios concienciados de esta asociación y los tres han pasado por una experiencia similar hasta llegar a la laringotomía. "Como los síntomas durante muchos años son bastante inespecíficos y muy comunes a catarros, gripes, resfriados o bronquitis, los vas pasando por alto o tratando como si fueran infecciones del tracto respiratorio, hasta que ya no puedes más y al buscar con mayor precisión, los oncólogos ponen ante tus ojos la cruda realidad. El desplome inicial es fulminante, te sientes como ante el conocimiento de cualquier otra cruda realidad: abatido, hundido y con frecuencia piensas que solo a ti te sucede", apunta Ariceta.

abatimiento y 'shock' Una situación de abatimiento y de shock que no solo sufre el enfermo, sino todo el entorno familiar. Hoy en día las posibilidades con quimioterapia y radiación tienen un desarrollo muy potente y están haciendo que se reduzcan las amputaciones, pero estas siguen existiendo porque continúa habiendo muchos casos en los que son la única solución. "Si el enfrentarse a la realidad de un tumor en el cuello o en la cabeza ya es un auténtico mazazo, cuando fallan otras terapias y para seguir viviendo se ha de recurrir a la cirugía como último recurso este sí que es un momento crítico en nuestra vida. Cuando te lo comunican es duro, pero tras pasar todos los trances de la intervención, la situación en la que quedamos es de desplome total", explica Cruz Salan.

Para levantarse de este abatimiento, para ayudar a seguir caminando es para lo que nació la Asociación de Laringectomizados. "Muchos tienen la sensación de que ellos son los únicos que lo padecen, que ellos solo son quienes han perdido el habla o la posibilidad de estar con los amigos, los únicos que tienen que limpiarse por el nuevo orificio. Es contra esto con lo que nos enfrentamos cada día y es mucho mejor cuando se hace en grupo y apoyándose mutuamente. Algunos inicialmente no se atreven a acercarse a nuestra asociación porque creen que van a ser incapaces de recuperar el habla. Y no es cierto. Se trata de volver a aprender como un niño", señala Pedro Amaro. "Ciertamente es molesto, porque hay que limpiarse, mantener una permanente higiene, hay que tener cuidado con el carraspeo y la tos, llevamos ropa que nos disimule, pero todo esto se aprende poco a poco y podemos, en general, restablecer nuestras relaciones familiares y sociales hasta un grado de normalidad casi total", asegura Cruz Salan.

"Las mujeres lo llevan algo peor, pero ellas también han de mentalizarse de lo que se trata es de volver a aprender a hablar, a mover adecuadamente el esófago y los músculos del estómago y a mentalizarse de que tal como se aprendió de niño hay que volver a hacerlo".

las limitaciones En esta nueva vida con las limitaciones inherentes a la falta de laringe es donde el trabajo de la asociación resulta fundamental. "Sí. Aquí a los afectados se les da clases de foniatría, logopedia y se les enseña a respirar como parte fundamental de nuestras actividades", dice Cruz Salan. "Pero no solo hacemos eso. Para nosotros resultan fundamentales las visitas que giramos a los hospitales. Al ser una patología bastante invisible socialmente resulta imprescindible acudir a los enfermos para hacerles ver que no están solos, que existen otros como ellos que se han recuperado y han retomado sus relaciones sociales", añade Ariceta.

"Aunque todos los voluntarios trabajan de forma altruista en la asociación, la realidad es que existen gastos y necesidades materiales que cubrir. Las 557 clases que hemos impartido cuestan dinero, los desplazamientos, los gastos de la sede tienen un costo. Hasta ahora estamos recibiendo apoyo de Diputación, Ayuntamiento y de BBK, pero ante la crisis no sabemos cómo lo tendremos el año que viene. Cuando vemos cómo se apoya a otras entidades con escasa reversión social nos duele que con nosotros no sean algo más generosos". No se les escapa que todas sus penurias económicas como asociación se les arreglarían si aquí, como en EE.UU., ganasen el pleito contra las tabacaleras. "Aquí, esto es impensable, teniendo en cuenta que las tabacaleras es el propio Estado. Nosotros seguimos confiando en nuestros actuales valedores".

En la asociación, además de estos aspectos, se hace bastante hincapié en la propia gestión personal de la salud. "Sí, en mantener las revisiones anuales, en estar al tanto por si hay que retomar ciertos tratamientos y, sobre todo, nos recordamos que no hay que volver a fumar y a ser posible tampoco beber, porque conocemos que hay quien ha vuelvo a fumar ya que a veces resulta difícil socialmente evitarlo", zanja Amaro.

A modo de despedida, los tres voluntarios Cruz, Pedro y Txema, con una larga trayectoria de muchos años laringectomizados, recalcan el leit motiv principal de la asociación, "No eres el único que lo padeces. Tu enfermedad no es invisible y tus limitaciones son recuperables y todo ello es mucho mejor si se hace en grupo.