LA FUNDACIÓN Inbiomed de Donostia liderará un ensayo de terapia celular para conseguir un tratamiento para la epidermolisis bullosa, una enfermedad congénita e incurable considerada rara, ya que afecta a 0,2 personas de cada 10.000, que hace que los afectados tengan una piel extremadamente frágil, denominado mal del «niño mariposa», en la que el mínimo roce provoca la aparición de heridas o ampollas y para la que actualmente no hay tratamiento. El proyecto será financiado con casi un millón de euros por Kutxa.
El ensayo, que se llevará a cabo en 12 niños que sufren el subtipo más grave, el distrófico, pretende probar la eficacia y seguridad de un nuevo tratamiento basado en el uso de piel ingenierizada bilaminar quimérica, producida artificialmente en el laboratorio farmacéutico Inbiomed de Donostia a partir de células de piel del paciente y células de piel de un donante.
El desarrollo de este ensayo clínico, uno de los primeros de sus características que se hace en Europa, será posible gracias al acuerdo entre la Obra Social de Kutxa y la Fundación Inbiomed a través del cual la entidad de ahorro aportará 935.000 euros en tres años.
El objetivo es conseguir un tratamiento para esta enfermedad incurable conocida como el mal del «niño-mariposa» -nombre que compara la fragilidad de la piel de estos pacientes con las alas de los lepidópteros-. Esta dolencia, que afecta a 0,2 personas de cada 10.000, está motivada por la ausencia de una proteína, lo que provoca que el mínimo roce cause ampollas y heridas en la piel de los afectados, que tienen una alta probabilidad de desarrollar cáncer de piel antes de los 35 años.
«Es como si alguien se quemara todos los días en los mismos sitios», explicó Nieves Montero, quien precisó que las heridas aparecen también en las membranas mucosas, los ojos, el esófago o el intestino con lo que pueden provocar pérdidas de visión, problemas para ingerir alimentos o la fusión de dedos con la palma de la mano. |
