ObjetivoImpulsar la investigación y recopilar datos de todo el mundo
ÁmbitoEl centro atenderá a enfermos de todos los países
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La creación de un organismo estatal que impulse la investigación y aplicación de un plan específico sanitario para los pacientes de patologías raras «será una realidad este año», según dijo Ignacio Burgos, coordinador de la ponencia encargada de analizar las Enfermedades Raras en el Senado. El doctor explicó que el próximo martes se aprobará «por unanimidad» en el pleno del Senado las conclusiones de esta ponencia, entre las que destacó la implantación de un organismo nacional y el plan de acción para los enfermos de estas patologías, denominada raras, ya que las sufren menos de cinco de cada cien mil personas.
Burgos, quien participó en Sevilla en la clausura del tercer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, indicó que la función de este organismo, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, será «impulsar la investigación, formación y recopilación de información de todo el mundo, así como establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes». En la actualidad, esta prestación la realiza «como puede» la Fundación FEDER (Fundación Española de Enfermedades Raras), por lo que subrayó la importancia de la creación de este organismo, con respaldo de la administración central, y que, según dijo, «debería tomar ejemplo de otros organismos estatales, como el de trasplantes».
Además, este órgano sería el encargado de coordinar la gestión de los centros de referencia que asociaciones de familiares y enfermos de patologías raras reclaman con urgencia para poder recibir una atención multidisciplinar a cargo de médicos especializados en estas patologías. Según dijo,el Estado debería tener unos ochenta centros de estas características dentro de tres años «que tendrían que poder admitir a enfermos de otros países, aunque la financiación sea estatal». Por otra parte, defendió la necesidad de cambiar los criterios de asignación de médicos especialistas. |
