CERCA de cien personas aguardan en la Comunidad Autónoma Vasca (CAV) que las terapias génicas encuentren una solución a su padecimiento actualmente sin solución. Cada año, países de todo el mundo se unen a la Federación Mundial que aglutina a estos enfermos a fin de celebrar el Día mundial de la hemofilia, hoy, 17 de abril. El objetivo común para este día es incrementar la conciencia sobre la hemofilia y reafirmar el «compromiso de mejorar la atención», explica a DEIA, Juan Terrados, uno de los pacientes vascos que padece esta enfermedad.
Estos enfermos abogan por extender el uso de los tratamientos recombinantes -fabricados a través de la biotecnología- ya que son más seguros que los derivados del plasma -obtenidos por las donaciones-, tal y como han certificado médicos expertos en hemofilia a nivel internacional.
«Este mismo mes el Hospital de Cruces empieza a dar a todos los pacientes tratamientos recombinantes. Hasta ahora eran tratados todos los niños, pero no los mayores. A partir de ahora todos los enfermos podrán beneficiarse», reconoce Juan Terrados.
La hemofilia es una enfermedad crónica, de transmisión genética ligada al sexo; generalmente, la mujer la transmite y el hombre la padece. Se produce por la falta total o parcial de cualquiera de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre. Quienes la padecen pueden sufrir hemorragias internas o externas principalmente en músculos y articulaciones.
«La única forma de controlar la transmisión de la enfermedad es la elección del sexo y la ley permite a nuestro colectivo hacerlo si tenemos descendencia. Desde el colectivo de enfermos demandamos a las administraciones sanitarias que las pruebas sean gratuitas. Y a Osakidetza que agilicen las listas para quienes necesiten la prueba no deban esperar tanto tiempo», apostilla Juan Terrados. |
