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Una paciente realizando ejercicios en el centro que la Asociación de Esclerosis tiene en Bilbao. Foto: ARCHIVO |
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La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los adultos jóvenes
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En la CAV afecta a más de 2.000 personas entre los 20 y los 40 años.
Los costes de la patología en el Estado rondan los 747 millones de euros al año.
"Un nuevo fármaco reduce en un 70% los brotes en pacientes que han fallado con otros tratamientos"
"Se desconoce la causa pero se cree que hay factores genéticos y ambientales que la ponen en marcha"
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NEKANE LAUZIRIKA
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DONOSTIA. Alrededor de 30.000 personas en el Estado y más de 2.000 en la Comunidad Autónoma Vasca (CAV) están afectadas por esclerosis múltiple (EM), una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Esta dolencia inflamatoria y neurodegenerativa afecta a la mielina (sustancia blanca del cerebro y de la médula espinal) provocando placas escleróticas que impiden el funcionamiento normal de las fibras nerviosas, vitales para los impulsos conductores.
La prevalencia de la EM en el Estado es de entre 50 y 60 casos por cada 100.000 habitantes. Según el doctor Javier Olascoaga, de la Unidad de Esclerosis Múltiple, incluida en el Servicio de Neurología del Hospital Donostia, en Donostia, "además, cada año surgen 3-4 casos por cada 100.000 habitantes".
El neurólogo donostiarra ha sido uno de los especialistas que ha participado en el encuentro médico celebrado en Donostia en el que han abordado los nuevos avances en el tratamiento de esta enfermedad que por ahora no tiene cura y de la que se desconoce su origen.
Pacientes y médicos confían en las investigaciones que se llevan a cabo en células madre para el abordaje de esta dolencia, mientras intentar conseguir con los tratamientos más novedosos que los pacientes tengan una mayor calidad de vida. "Pronto se comercializará en el Estado -aunque ya estamos utilizándolo- el natalizumab, un nuevo anticuerpo monoclonal que estará especialmente indicado para pacientes que no responden a tratamientos tradicionales o para aquellos que debutan con una forma muy agresiva".
La EM es la enfermedad neurológica más frecuente entre jóvenes adultos, sobre todo en aquellos con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años. Además, es la segunda causa de discapacidad en este grupo poblacional tras los accidentes de tráfico. "Se estima que los costes tanto directos como indirectos de esta dolencia en el Estado rondan los 747 millones de euros al año", explica Olascoaga. "Además, el gasto que se produce por cada nuevo brote se sitúa en los 3.000 euros".
A medida que la enfermedad progresa, el incremento de la carga económica es mayor y más significativo, tanto para el paciente, como para sus familias el sistema de salud y la sociedad en general.
Exacerbaciones y mejoras Aunque se desconocen las causas que provocan la EM, la teoría más generalizada se basa en que existen factores genéticos y ambientales que ponen en marcha una respuesta inmune anómala del organismo, que no sólo afecta a la mielina y al axón, sino también a las células gliales y a la sustancia gris del cerebro. Los síntomas más comunes van desde la visión borrosa, el dolor al movilizar el globo ocular, entumecimiento de las extremidades, hasta problemas de fuerza o alteración de la marcha.
El 80% de los pacientes con EM presentan un curso recurrente con exacerbación y mejora de los síntomas y su calidad de vida se reduce al equivalente de 3 ó 4 meses completos cada año. A lo largo de estos episodios inflamatorios y recaídas clínicas, la conducción cerebral se deteriora paulatinamente. Además, los síntomas que se presentan pueden tener curación completa, pero también parcial.
A pesar de las mejoras momentáneas tras los brotes que se repiten cada cierto tiempo, al cabo de una década tras su aparición, la enfermedad progresa de forma más acelerada. "Existe al menos un 10% de pacientes cuyos síntomas van en aumento desde el primer momento", subraya el doctor Olascoaga. Pero también hay otro 10% restante que no sufren ningún tipo de discapacidad en al menos 20 años, por lo que cumplen criterios de benignidad. Para el diagnóstico de la EM son necesarios tanto un examen neurológico detallado como una historia clínica completa.
tratamientos. La respuesta anómala del sistema inmunitario es la principal causa del desarrollo de la Esclerosis Múltiple (EM), ya que los linfocitos (un tipo de glóbulos blancos) migran a través de la barrera hematoencefálica hasta el cerebro. Este hecho origina inflamación y la destrucción de la mielina que recubre los axones neuronales.
Dado que el Sistema Nervioso Central (SNC) tiene una capacidad limitada para reparar las áreas del cerebro afectadas por la desmielinización y los ataques inflamatorios son repetidos, se producen cicatrices en el tejido nervioso que dan lugar a una pérdida neuronal.
Para evitar que estas lesiones se produzcan, una forma importante de tratamiento de la EM es impedir la migración de estos linfocitos del sistema inmunitario al SNC y frenar el deterioro cerebral. Natalizumab es un nuevo anticuerpo monoclonal anti-integrina alfa-4, una molécula situada en la superficie de algunos glóbulos blancos necesaria para que se adhieran a la capa interna de los vasos sanguíneos, antes de migrar a los tejidos y ejercer desde allí una acción agresiva.
"Gracias a la aplicación de este anticuerpo monoclonal los linfocitos no son capaces de atravesar el SNC y por lo tanto no se puede producir el fenómeno inflamatorio", explica el doctor Xavier Montalbán, jefe de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona. "Existe una diferencia sustancial entre natalizumab y los fármacos actuales en cuanto a eficacia, ya que es capaz de reducir el número de brotes en pacientes con EM hasta casi en un 70%".
nuevo medicamento Con este nuevo fármaco se produce un importante descenso de hasta el 91% del número de lesiones nuevas en el SNC que se aprecian a través de resonancia magnética. "Nos encontramos en una nueva era en el tratamiento de la EM, ya que pasamos de fármacos parcialmente efectivos a otro que es totalmente eficaz", subraya el doctor Montalbán. "En última instancia, lo que nos importa tanto a médicos como a pacientes, es que se ralentice el desarrollo de la discapacidad, y con natalizumab se mejora su progresión".
Este fármaco no sustituye a los tradicionales como el interferón o el acetato de glatiramero, sino que los complementa y cubren un área que no llenaban, como es el de los pacientes no respondedores o que desde el inicio tienen formas muy agresivas de EM. "Hay que tener en cuenta que casi en el 30% de los pacientes tratados con el nuevo fármaco no se ha visto a través de una resonancia magnética ningún tipo de actividad de la enfermedad al cabo de dos años. Este porcentaje es altísimo y no lo habíamos tenido hasta el momento", indica.
El nuevo fármaco está indicado para pacientes que a pesar de estar siendo tratados con los fármacos convencionales siguen teniendo brotes de forma continua. "Hay un grupo que debutan con una forma muy agresiva, con brotes que pueden dejar secuelas, y que pueden ser tratados con resultados positivos. En cinco años se sabrá si también se puede tratar a pacientes que han respondido bien a los fármacos tradicionales", añade el experto.
"Ocultan su dolencia en los trabajos"
Las personas que padecen esta dolencia tienden a ocultarla en sus lugares de trabajo. "Tienen miedo a que se enteren, según reconocen los propios enfermos. Y es que muchos han tenido que abandonar su puesto de trabajo como consecuencia de la enfermedad. De hecho, muy pocos empresarios conocen la naturaleza de la dolencia, así como sus síntomas. De la misma forma, no son conscientes de la sobrecarga familiar que puede suponer", explica Pedro Caracol, de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ME) que sabe de primera mano lo que conlleva vivir con algún familiar que sufre esta patología, "ya que mi ama la padeció durante años", reconoce. Del trabajo llevado a cabo por la Federación para detectar las circunstancias que impiden el desarrollo pleno de la calidad de las personas con EM en el Estado, se observó la necesidad de aumentar el número de residencias, centros de día y centros de respiro y hacerlos más asequibles. "Comprobamos que los servicios de asistencia tienen muy poco en cuenta las necesidades e intereses de las personas que sufren esta enfermedad", apostilla. >N. L.
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