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Párkinson: Implicados en la investigación
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Gurutz Linazasoro
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El lema elegido por la Federación española que aglutina a las asociaciones de pacientes y familiares de párkinson es Investigación y Párkinson. El interés de los afectados por la investigación es fácilmente comprensible ya que depositan en ella gran parte de sus esperanzas. Y no les falta razón. La investigación es la única vía para obtener la curación del párkinson o, en su defecto, para mejorar las terapias actualmente disponibles y mejorar la calidad de vida.
Los protagonistas en incrementar la investigación científica y tecnológica en párkinson en los próximos años son las administraciones públicas, las entidades privadas, los investigadores básicos y clínicos y los propios pacientes. Cada uno de ellos debe asumir una serie de funciones para conseguir este objetivo. Las administraciones públicas deben lanzar políticas que favorezcan la investigación. Debe destacarse que la investigación en biomedicina es una prioridad de todas las administraciones en cualquier ámbito (autonómico, nacional y europeo). Este interés es especialmente cierto en el caso de enfermedades que afecten al cerebro y tengan que ver con el envejecimiento. El párkinson cumple ambos requisitos. Esto abre una ventana de oportunidades que con absoluta certeza los investigadores no dejarán pasar. Algunas entidades privadas se han sumado a esta misión y apoyan abiertamente proyectos de investigación lo cual es muy de agradecer.
Por su parte, los investigadores deben tomar ventaja de los avances tecnológicos que ponen a nuestro servicio herramientas de gran poder (plataformas de microarrays de genes, polimorfismos genéticos y proteínas, programas de bioinformática para hacer predicciones de modelos de funcionamiento de sistemas, etc) que permitirán profundizar en el conocimiento de la etiopatogenia de la enfermedad de párkinson, lo cual se traducirá en la mejora de tratamientos y de la calidad de vida de los afectados. Además, estos avances permiten el análisis masivo de muestras biológicas y datos clínicos y de neuroimagen correspondientes a grandes grupos de personas afectadas por la enfermedad. El estudio de multitud de pacientes requiere la creación de grupos de colaboración entre investigadores clínicos y básicos, reunidos en torno a proyectos de investigación de gran envergadura. Éste es un objetivo prioritario de los actuales programas de investigación.
No obstante, el esfuerzo que puedan hacer los profesionales implicados en la investigación no servirá de nada si las personas afectadas no colaboran en los proyectos que puedan surgir. El aprovechamiento de las posibilidades que ofrecen estos avances tecnológicos y la actual coyuntura en la investigación es una necesidad prioritaria para los afectados. Para ello es preciso que las personas con párkinson se impliquen totalmente de varias maneras:
1.- Participación en ensayos clínicos. Por suerte, cada vez hay más fármacos en fase de desarrollo preclínico. El único modo de conocer su potencial en la EP es realizar ensayos clínicos. Algunos pacientes rechazan tomar parte en estas investigaciones por diversos motivos entre los que destaca el temor a hacer de conejillo de indias. Los potenciales participantes deben tener la certeza de que estos estudios reúnan todos los condicionantes de seguridad y respeto a las normas éticas y demás regulaciones legales. Si los afectados rechazan participar en estos ensayos, llegará un momento en el que no sean viables, lo cual ralentizará el proceso de desarrollo de los fármacos. Esto ya está sucediendo en algunos países.
2.- Participación en proyectos de investigación para conocer la evolución clínica de la enfermedad, su etiología o su etiopatogenia, para los que puede ser necesaria la donación de muestras biológicas.
Además, sería deseable que las personas afectadas tomaran parte activa en la toma de decisiones sobre el desarrollo de los proyectos y en el cumplimento estricto de las normas éticas que rigen la investigación científica.
Desde hace unos pocos años, las cosas están cambiando. El siglo XXI se va a caracterizar por cuatro palabras claves: cerebro, biología, tecnología y envejecimiento. Introdúzcalas en una coctelera y agítelas. ¿Qué resulta? Esperanza para el párkinson. No obstante, hace falta más. Entre todos lo podemos conseguir. Una de las misiones de la federación y las asociaciones que la componen es reivindicar aspectos deficitarios y mejorables. No es un papel agradable pero debe hacerse. Especialmente en días como hoy: Día Mundial del Párkinson.
* Médico investigador del párkinson |
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